נסיעות לחו"ל
כאשר מתכננים נסיעה לחו״ל יש לקחת בחשבון את היכולת של כל בן משפחה להשתתף בפעילויות השונות. כמו כן, חשוב להכיר ולהבין איזו תרופות הילד שלכם או אתם נוטלים, ומה מטרתה של כל תרופה. הנה מספר נושאים חשובים שיש לשים לב עליהם במסגרת תכנון הנסיעה לחו״ל.
הכנות מקדימות
איתור מרכז המופיליה במדינה אליה אתם נוסעים
לפני הנסיעה מומלץ לברר היכן נמצא מרכז ההמופיליה באזור שאליו אתם נוסעים. באתר ארגון ההמופיליה העולמי (WFH) ניתן למצוא רשימה של שמות, כתובות ומספרי טלפון של מרכזים ברחבי העולם.
חיסונים
מומלץ לבדוק האם המדינה שאליה נוסעים מצריכה חיסונים. למידע אילו חיסונים מומלצים למבוגרים ניתן להיכנס לאתר משרד הבריאות.
ביטוח נסיעות לחו"ל
מטרתו העיקרית של הביטוח היא מתן מענה לבעיה רפואית לא צפויה בעת השהייה בחו״ל. החברה היחידה המוכנה לקבל חולי המופיליה כולל כיסוי נדרש לתרופות היא חברת Passport Card, אליה יש לפנות דרך ״אופציה חברה לביטוח״. מידע נוסף ניתן לקרא במסמך ביטוחים או בעמוד ביטוחים לאנשים חולי המופיליה שבאתר זה.
כמה מנות פקטור קרישה מומלץ לקחת לנסיעה?
- לנסיעה בארץ – מומלץ לקחת 1-2 מנות פקטור בצידנית קטנה עם קרחון. במקרה הצורך יש לגשת להזריק בחדר המיון הקרוב (במקרה של ילד – מיון ילדים). בכל שאלה וכדי לתאם הזרקה יש לפנות לכונן המופיליה (רשימת כוננים באתר עמותת על״ה).
- לנסיעה לחו"ל –יש לקחת את הפקטור בקירור (בצידנית קטנה עם קרחון) על מנת לשמור על יעילותה של התרופה. מספר מנות פקטור תלוי באורך השהייה וצריך להספיק לטיפול מונע לתקופת השהייה בחו״ל ועוד 2-3 מנות נוספות. יש לדאוג לביטוח רפואי מתאים, מכתב מהרופא המפרט את המצב הרפואי והצורך לשאת תרופות, וכרטיס מחלה אישי.
טיפים של חולי המופיליה אחרים
מומלץ מאוד לשוחח עם חולי המופיליה שהתנסו בנסיעה לחו״ל וללמוד מניסיונם. כאן תוכלו למצוא סיפורים וטיפים של חולי המופיליה ששהו תקופות ארוכות בחו”ל.
תרופות
יש לדאוג לציוד ולתרופות הנדרשים לצורך טיפול. בתיאום ובהכנה מראש ניתן לקבל כמות פקטור קרישה המספיקה לחצי שנה, ובמקרים מסויימים גם לשנה. הרופא המטפל או האחות יוכלו להנחות אתכם לגבי כמות פקטור קרישה ואילו עזרים אחרים מומלץ לקחת לנסיעה. יש לקבל מהרוקח או האחות הנחיות באילו תנאים עליכם לשמור על התרופות. חשוב לזכור כי לא לכל סוג של תרופה יש הנחיות אחסון זהות.
אחסון התרופות בטיסה – יש לאחסן את התרופות והעזרים הרפואיים (כגון מזרקים) בכבודת היד ולא לשלוח אותם במזוודות הנשלחות בבטן המטוס. כדי שחברת התעופה תאפשר לכם לעלות עם תרופות בכבודת היד, יש להביא מכתב מהרופא (ראו בהמשך) המפרט בקצרה כי עליכם לשאת עימכם את התרופות. מומלץ לבדוק מראש עם חברת התעופה האם יש תנאים או דרישות מיוחדות להובלת תרופות.
מכתב מהרופא
להלן נושאים כלליים שיש לפרט עליהם במכתבים רפואיים שנדרשים בנסיעות לחו״ל:
- מידע כללי: שם, כתובת, מספר טלפון, תאריך לידה ומקום לידה.
- סוג המופיליה וחומרת המחלה.
- הטיפול הקבוע: מוצר, מינון, תדירות, צורת מתן וסיבת טיפול (חירום, דימום שגרתי, מניעה).
- שיקולים מיוחדים – למשל רגישות או תגובות אלרגיות לחומרים.
- האם נדרש עירוי במתן עצמי או בסיוע אדם אחר.
- אישור לשאת ריכוזי פקטור קרישה, מחטים, מזרקים וציוד אחר.
- הסטוריה רפואית.
- פרטי רופא מטפל – שם ודרכי התקשרות (כולל מספר לשעת חירום).
ניתן למצוא כאן מכתב לדוגמה.
כרטיס רפואי אישי – לפני היציאה לחו״ל מומלץ להצטייד בכרטיס זיהוי אישי לחולי המופיליה. יש להדפיס את הכרטיס בקישור זה, למלא את הפרטים ולשמור אותו בכבודת היד.