האחראית על המחקרים הקליניים במחלקה, הסבירה להם על התהליך שעומד לקרות. לאחר קבלת טופס ההסכמה לניסוי עצמו וחתימה עליו עברו במהלך שנה בדיקות להתאמה לניסוי (בדיקות דם נלקחו בתחילה פעם בשבוע ולאחר מכן במרווחים גדולים יותר. וגם נעשה מעקב אחרי דימומים והזרקות).

לאחר קבלת הטיפול היו במעקב לאורך השנה לגבי רמת הפקטור, תיפקודי כבד, ספירת דם ועוד. 

בשנה העוקבת יש חוסר וודאות לגבי רמת הקרישה שעולה ויורדת לסירוגין ועדיין לא יציבה דבר המשפיע על ההתנהלות היומיומית של המטופלים. כולם קיבלו סטרואידים לאורך תקופות שונות במהלך השנה דבר אשר השפיע עליהם פיזית ורגשית.

שניים מהם התייחסו אל ההשפעות הפיזיות ופחות להשפעות הרגשיות בעקבות קבלת הסטרואידים ובחרו לא ללכת לטיפול רגשי או ליווי מקצועי כדרך התמודדות עם השינויים שהניסוי הביא. אלו היו השניים שבחרו לקבל את המידע באופן פסיבי.

השניים האחרים שהעמיקו במחקר המקדים על הניסוי שיתפו בקשיים הרגשיים בעקבות קבלת הסטרואידים למשל – עליות וירידות במצב הרוח, טלטלה רגשית ופיזית והם פנו לקבלת תמיכה רגשית באופן פרטי.

מהשיחות איתם ניתן היה להבחין באופי השונה של כל אחד ואחד מהם, דבר אשר יכול להשפיע רבות על התנהלות אישית בקבלת הטיפול הגנטי ובצורך ובנטיה לקבל כל עזרה. בנוסף, נראה כי השנה הראשונה עבורם היתה שנה של טלטלות פיזיות ורגשיות. נראה היה כי החוויה של לעשות משהו שהוא בלתי הפיך, קבלת העצמי החדש, החרדה לגבי השינוי, האם הניסוי יצליח, תנודות ברמת הקרישה שמשפיעות פיזית ורגשית, הגוף וגם המחשבה שעדיין לא מורגלים לשינוי – השפיעה רבות על ההתמודדות שלהם עם הריפוי הגנטי.

כשנשאלו על התובנות שלהם לאחר קבלת הטיפול ועל החוויות שלהם מהשנה הראשונה לאחר הטיפול ארבעתם שיתפו שהם מרגישים שלא היתה הכנה טובה דיה לגבי הניסוי הן מבחינה רפואית והן מבחינה רגשית. למשל, נטילת הסטרואידים והשפעתם הפיזית ועל מצב הרוח, שינויים ברמות הקרישה, תנודות פיזיות ורגשיות, התמודדות עם החרדות מהעתיד ועוד. 

חשוב לומר כי במחלקה באותו הזמן היה פסיכולוג, עובדת סוציאלית ופיזיותרפיסטית שהחולים יכלו להתייעץ איתם, לפנות אליהם מתי שהם רק רצו.
חלקם שיתפו כי בשנה זו היו במצוקה וחשו כי לא היו להם מספיק כוחות נפשיים באותה תקופה. הם הרגישו כי לא יכלו ליזום הקמה של קבוצת תמיכה, או למשל פנייה לפיזיותרפיסטית לעזרה בנושא תמיכה במפרקי המטרה. הרגישו צורך רב יותר לריצ'ינג אאוט (reaching out) מצד הצוות.

מהשיחות עימם עלה צורך רב בהכנה פיזית ורגשית כמו למשל לדבר על הפסד ימי עבודה וכל מה שקשור בכך, לכך שזהו טיפול בלתי הפיך, זו לא עוד תרופה חדשה שניתן להפסיק לקחת מתי שרוצים ולעבור לתרופה אחרת. הסבר מעמיק על לקיחת סטרואידים והתנודות הפיזיות והרגשיות שיתלוו לכך כמו שינויים במצב ברוח, הופעת אקנה ועוד. פתיחה יזומה של קבוצת תמיכה, מפגש יזום עם הפיזיותרפיסטית בנוגע למפרקי המטרה ופגיעותם, שיחות אישיות עם העובדת הסוציאלית והפסיכולוג.

יש לציין כי ביניהם הם התייעצו ושיתפו כאשר חשו צורך בכך.