חברי הוועד המנהל
צוות העמותה
שגי גלילי – מנכ"לית העמותה
נשואה, אמא לשלוש בנות. בעלת תואר שני בהיבטים התפתחותיים בחינוך מאוניברסיטת תל אביב.
מטפלת באמצעות אמנות בעלת קליניקה פרטית.
מעל לעשרים שנה עבדה כמטפלת באמנות במסגרות חינוך עם אוכלוסיות מגוונות (ילדים ונוער בסיכון, אוטיזם, ליקויי שמיעה, לקויי למידה). ניהלה מערכות חינוך לגיל הרך במסגרות קיבוציות וגם את המסלול הדו לשוני בכפר קאסם (גן וכיתה א').
כמנכ"לית העמותה, פועלת למען רווחתם של החולים ומשפחותיהם ותמיכה בהם בכל תחום אשר הם נדרשים לו (רשויות רווחה, חינוך, עיריות, מועצות, קופות החולים ועוד)..
סטפני קלמן יגאל – עוזרת מנכ"לית
נשואה אמא לשני בנים תאומים ובת. עובדת בבית החולים שיבא משנת 2001 ולמעלה מעשור במרכז הארצי להמופיליה וקרישה, במזכירות הרופאים. בעמותה עובדת משנת 2020.
פועלת לרווחתם של החולים ומשפחותיהם בכל דבר אשר הם נדרשים לו.
חברי וועד מנהל
מורן אופק
חולה המופיליה B, נשוי למירי ואבא לאיילה ושחף.
יו"ר הועד המנהל משנת 2019. בעל תואר שני בסוציולוגיה מאוניברסיטת תל אביב, עובד כמנהל בתחום החינוך בתפקידים שונים. בוגר תכנית בינלאומית למנהיגות בארגוני המופיליה.
לאורך השנים פעל לשיפור הגישה לטיפול בפקטורים החדשים והמתקדמים בישראל, ולעדכון יעדי העמותה לצרכי הזמן.
אבריימי רכניצר
חולה המופיליה, נשוי ואב לשניים. שותף בפיתוח ויישום תוכניות ייעודיות לטובת שיוך האוכלוסייה החרדית בפעילות העמותה פועל להמשכה והוספת ערך נוסף לתוכניות אלו. במקביל מעורב ברוב פעילויות העמותה לרבות בהתנהגות הפיננסית.
השותפות שלי בועד באה בשמחה ובאהבה כשליחות להסדיר ולשפר את איכות החיים לחברה שלנו בכלל.
ד"ר אביתר ויצמן
חולה המופיליה, נשוי + 3 .
דוקטור לביואינפורמטיקה, עובד במכון ויצמן. פועל לרווחת המשפחות והחולים בתחום בטיחות מוצרי הדם, טכנולוגיות חדשות לטיפול ופיתוח מנהיגות.
ד"ר דור גושן
חולה המופיליה וחבר ועד בשנים האחרונות. פסיכולוג קליני. בוגר התוכנית לפיתוח מנהיגות בקרב חולי המופיליה. פועל למען קהילת חולי ההמופיליה ומשפחותיהם בתחומי הרווחה והחיים, קידום פרוייקטים חברתיים, קידום פעילויות תמיכה ופיתוח וכן פעולות למען הגברת המודעות לחיים עם המופיליה בקהילה הרחבה.
אייל טוביאס
חולה המופיליה. בוגר תוכנית לפיתוח מנהיגות בשיתוף עם חברת רוש. פועל למען קידום עצמאות בקרב החולים, לשיפור מצבם הבריאותי של החולים וסיוע בקידום מטרות העמותה.
שי אלבז
אב לילד חולה המופיליה, נשוי + 3.
רואה חשבון, פועל לייצוג אוכלוסיית התינוקות. הפעוטות והילדים הצעירים. בעידוד יעילות ספורטיבית וביזימת פעילויות גיבוש ומיסוד הקשרים והנגשת המידע בתחום ההתנדבות לצה"ל עבור הנערים המתבגרים כמו גם סיוע במיצוי זכויות מול רשויות המס ומשרד החינוך.
רן יהודה
חולה המופיליה, נשוי פלוס 3 בנות.
עוסק בתחום מערכות מידע פיננסיות.
פועל לייצוג חולי המופיליה מבוגרים, בתחומי ניהול העמותה הפיננסיים, קידום טיפולים חדשים וקשר עם אוכלוסיות חולים נוספות.
יונתן רוזנפלד
אב לילד חולה המופיליה, נשוי + 4.
פועל לסיוע לחולים חדשים וותיקים ולבני משפחותיהם בכל תחומי העשייה של העמותה. פועל להפעלת ימי גיבוש ופעילויות חברתיות ובכל תחום אחר שנדרש.
מוסטפא קאסם
חולה המופיליה, בן 50, נשוי +1. גר בכמאנה. הנדסאי אדריכלות נוף, עובד במועצה אזורית בתפקיד רכז גביה ופניות קהל.
לומד לתואר ראשון במדיניות ציבורית.
פועל לייצוג החולים בפריפריה ובחברה הערבית
