על העמותה
על"ה רואה חשיבות גדולה במתן נגישות לחולים למידע חשוב, דאגה לרווחתם ודאגה לטיפול בזכויותיהם ופועלת כעמותה להשפיע על החלטות הנוגעות לכך.
אנו שמים דגש על פעילויות הכוללות:
מיצוי ומיטוב זכויותיהם של חולי המופיליה ומחלות דמם נוספות בישראל - ייצוג האינטרסים של חולים אלו מול גופים ממשלתיים וציבוריים כגון: משרד הבריאות, קופות החולים, וועדת סל הבריאות ועוד. בנוסף, אנו פועלים להשגת תנאים אשר יסייעו לתפקוד מרבי ומיטבי של החולים בכל תחומי החיים.
העמותה דואגת לשיפור איכות החיים ורווחתם של החולים ובני משפחותיהם באמצעות פעילויות לאורך כל השנה כגון: סוף שבוע למשפחות בקיץ, קייטנה לילדים ולנוער, קבוצות תמיכה, מתן שי צנוע בחגים, כנס שנתי, עידוד אימון גופני (יוגה, חדרי כושר, בריכה) ועוד.
העמותה פועלת לשינוי תדמית מחלת ההמופיליה ומחלות דמם נוספות ולהפרכת הדעות הקדומות אודותיהן. אנו עוקבים אחר ידיעות בתקשורת בנושא ומפרסמים תגובות בהתאם. אנו יוזמים פרסומים וראיונות עם מומחים בעיתונות הכתובה והדיגיטלית ובאמצעי המדיה השונים.
מטרת העמותה
מטרת העמותה להוות מקור מידע, תמיכה וסיוע לחולים בישראל אשר אובחנו כחולים בהמופיליה ובמחלות דמם נדירות אחרות כגון: תרומבאסתניה על-שם גלנצמן (Glanzmann's Thrombasthenia) ומחלת וון וילברנד (Von Willebrand disease). לסייע לשפר את בריאותם ואיכות חייהם.
העמותה כוללת תשעה חברי וועד מנהל , מנכ"לית ועוזרת למנכ"לית.
עמותת על"ה – עמותה לחולי המופיליה נוסדה בשנת 1984, פעלה לטובת הקמת המרכז הארצי להמופיליה במרכז הרופאי "שיבא" תל השומר, ומאז נמצאת בקשר ישיר עם המרכז.
