קבוצות תמיכה להורים
בישראל, רוב התינוקות מאובחנים כחולי המופיליה בטקס ברית המילה. הימים שלאחר אבחון וגילוי המחלה עלולים להיות טראומטיים, קשים ובודדים מסיבות רבות ושונות. הורים רבים מגיבים בחשש ובחרדה גדולים כלפי גידולו של ילד חולה במיוחד במשפחות בהן לא ידועה מחלת דם בהיסטוריה המשפחתית זאת משום שאין הכנה או ידיעה מוקדמת.
כהורים אנו מצפים לילד מושלם, האמת היא שאף אחד אינו מושלם. כל ילד (כמעט) נקלע למצב רפואי כלשהו במהלך חייו. יש לזכור כי מחלת הדם הינה רק חלק מחייו של הילד והיא אינה מגדירה את זהותו כאדם, כל ילד וכל אדם מיוחד בדרכו. מרגע גילוי ואבחון המחלה הכרונית ועד לקבלת מחלה זו כחלק מהחיים, ההורים נמצאים בשלבי התמודדות שונים כמו הכחשה, הדחקה, התרחקות והתבודדות – כל הרגשות טבעיים ולגיטימיים.
יש לציין כי לילד עם המופיליה או מחלת דמם אחרת ישנה אפשרות לחיות חיים מלאים, מוצלחים ומשמעותיים.
עמותת על"ה מקיימת קבוצות תמיכה להורים לילדים החולים בהמופיליה ובמחלות דמם אחרות. בקבוצות ניתן מקום להעלות, לשתף ולהתייעץ בקשיים והאתגרים השונים עימם מתמודדים ההורים. ההורים לומדים לטפל בתינוקם ללא חשש וישנו ליווי לאורך השנים. בנוסף, אנו מקיימים מפגשים עם רופאים ומוחים בנושאים נוספים – גנטיקה, אורתופדיה, פיזיותרפיה, מחלות זיהומיות, תפקוד יומיומי ועוד.
הקבוצות מהוות מקור מידע, תמיכה ומובילות לשיפור יכולות ההתמודדות שלהם כהורים עם הילד החולה. כרגע ישנן שלוש קבוצות תמיכה בעמותה:
- קבוצה להורים לילדים מגיל לידה ועד גיל 6, בהנחייתה של נועה פז, פסיכולוגית שיקומית וחינוכית מומחית.
- קבוצת אמהות חרדיות, בהנחייתה של רוחי רכניצר, עובדת סוציאלית.
- קבוצת נשים, נשאיות וחולות, בהנחייתן של ד"ר שדן ללזרי ושל הלנה לנדה, רופאה ועו"ס קלינית מהמרכז להמופיליה בשיבא.
בתכנון פתיחה של קבוצות תמיכה נוספות: קבוצה לאחים של החולים, קבוצה לבני הזוג של נשים חולות.