שאלות נפוצות

מהי המופיליה?

המופיליה הנה מחלה תורשתית המועברת מהאם נשאית המחלה לבנה. המחלה מתבטאת בדימומים ספונטניים ובדימומים עקב חבלות, בשל חסרונו של אחד מגורמי הקרישה במנגנון קרישת הדם. הדימומים מתרחשים באיברים הפנימיים, בעיקר במפרקים.הדימומים החוזרים ונשנים, גורמים להרס המפרקים ולנכות קשה. לעיתים זקוק החולה לניתוח להחלפת מפרקים בגיל צעיר. בעזרת טיפול נכון ניתן למנוע את הנזקים המצטברים, למנוע את התפתחות הנכות ולאפשר לחולים אורח חיים תקין. שמה העברי של המחלה: דממת.

האם העמותה הינה מלכ"ר?

עלה - עמותה לחולי המופיליה, הנה מלכ"ר שהוקם בשנת 1984, במטרה לשפר הטיפול בחולי ההמופיליה ואת איכות חייהם.

מי השותפים לעמותה?

לעמותה מספר שותפים חשובים בתחומי החיים השונים, וביניהם:מרכזים רפואיים כמו המרכז הארצי להמופיליה בתה"ש, ביה"ח הדסה עין כרם, ובית החולים רמב"ם בחיפה.
חברות תרופות: נובו-נורדיסק, באייר, פריגו, פייזר, טבע ומדיסון.

מהן פעילותיה של העמותה?

•תומכת במחקרים ובהשתלמויות לצוותים רפואיים.•מקיימת מדי שנה קייטנות רפואיות מיוחדות לילדים המופיליים.•מפעילה קבוצות תמיכה לחולים ולבני משפחותיהם.מסייעת לחולים ברכישת עזרים אורטופדיים ובהסעות לטיפולים.•פועלת למניעת המחלה ע"י איתור נשאיות והפנייתן לאבחון טרום לידתי.

איך מתנדבים לעמותה?

  • ניתן להתנדב בדרכים שונות: להשתתף בקבוצות תמיכה, בפרויקט "אח בוגר" לילדים, להתנדב לקייטנה השנתית כמדריכים, ובכלל לקחת חלק ומעורבות בפעילויות השונות שלנו. ניתן לפנות למנכ"לית העמותה, טליה שחר לפרטים והצטרפות:
    נייד: 050-5802298
    דוא"ל: talya@hemophilia.org.il

כיצד להתכונן לנסיעה (לחו"ל או בארץ)?

לנסיעה בארץ: 1-2 מנות של פקטור בקירור (צדינית קטנה עם קרחון), במקרה הצורך לגשת להזריק בחדר המיון הקרוב (במקרה של ילד- למיון ילדים).יש לפנות בכל שאלה ותיאום לכונן המופיליה.

לנסיעה לחו"ל:מספר מנות הפקטור תלוי בטיפול המונע – יש לקחת בקירור (שוב לשמור על האבקה במיוחד) מספר מנות פקטור שמספיקות לטיפול מונע לתקופת השהייה בחול ועוד 2-3 מנות "אקסטרה", תלוי באורך השהייה. יש לדאוג לביטוח רפואי מתאים ואישור באנגלית על ההמופיליה ועל העברת תכשירי הקרישה במכס. לפרטים נוספים אודות המידע הנדרש לנסיעה לחו"ל - בקישור כאן.

אני נשאית המופיליה ורוצה להרות. למי לפנות?

לשיחה עם הרופא המטפל שלך במרכז המופיליה וקביעת פגישה עם ד"ר רימה דרדיק האחראית לאבחון גנטי המופיליה במעבדה.ליצירת קשר עם המרכז הארצי להמופיליה: 03-5302120

איך מגישים בקשה לנכות/ניידות לביטוח לאומי?

מידע על קצבאות נכות/ניידות עבור מבוגרים או ילדים - זמין בקישור כאן

בביה"ס: האם ישנן מגבלות על תלמידים חולי המופיליה?

ילד שמקבל טיפול מונע ביתי בתרכיזי קרישה יכול להתנהל כילד בריא ורגיל ללא מגבלת פעילות.במידה ונפצע או נחבל בפעילות בביהס או מחוצה לו יש ליידע ההוריםאין סיבה לחייב ההורים להילוות לפעילות כלשהי.