אודות העמותה

מה היא המופיליה? (דממת בעברית)

המופיליה הנה מחלה תורשתית המועברת מהאם נשאית המחלה לבנה. המחלה מתבטאת בדימומים ספונטניים ובדימומים עקב חבלות, בשל חסרונו של אחד מגורמי הקרישה במנגנון קרישת הדם. הדימומים מתרחשים באיברים הפנימיים, בעיקר במפרקים.

הדימומים החוזרים ונשנים, גורמים להרס המפרקים ולנכות קשה. לעיתים זקוק החולה לניתוח להחלפת מפרקים בגיל צעיר. בעזרת טיפול נכון ניתן למנוע את הנזקים המצטברים, למנוע את התפתחות הנכות ולאפשר לחולים אורח חיים תקין שמה העברי של המחלה: דממת.

אתר זה נועד לתת מידע לציבור ולחולים על המחלה, להזים דעות קדומות אם קיימות, ולתרום לקשר בין החולים לקהילה ובין החולים לבין עצמם.

על"ה (עמותה לחולי המופיליה)

העמותה מסייעת לחולי המופיליה בישראל לקיים אורח חיים רגיל ונמצאת בקשר רציף עם המרכז הארצי להמופיליה בתל השומר ובית חולים רמב"ם בחיפה.

במסגרת העמותה מתקיימות הפעילויות הבאות: סל הבריאות (תקציב תרופות להמופיליה), סיוע למרכז הארצי להמופיליה בתחום הציוד, סיוע פרטני לחולים, הפעלת קבוצות תמיכה להורים, תמיכה וקידום מחקרים רפואיים, ימי כיף, סוף שבוע בליווי צוות רפואי, קייטנות לילדים (במהלך הקייטנה מלמדים את הילדים להזריק לעצמם את הפקטור החסר).

.עלה – העמותה לחולי המופיליה, הנה מלכ"ר שהוקם בשנת 1984, במטרה לשפר הטיפול בחולי ההמופיליה ואת איכות חייהם.

מפעילויותיה של עלה:

  • נאבקה להקמת המרכז הארצי לטיפול בהמופיליה בתל - השומר, ואספה תרומות לבניית המרכז.
  • מסייעת למרכז הארצי להמופיליה בתקציב, משרות וציוד.
  • העבירה את חוק פיצוי נפגעי עירוי דם בכנסת וכיום נאבקת על הכנסת טיפול לנפגעי צהבת C.
  • תומכת במחקרים ובהשתלמויות לצוותים רפואיים.
  • מקיימת מדי שנה קייטנות רפואיות מיוחדות לילדים המופיליים.
  • מפעילה קבוצות תמיכה לחולים ולבני משפחותיהם.
  • מסייעת לחולים ברכישת עזרים אורטופדיים ובהסעות לטיפולים.
  • פועלת למניעת המחלה ע"י איתור נשאיות והפנייתן לאבחון טרום לידתי.

לתת ולקבל

קבוצות תמיכה ב"עלה"
הורים המגלים לראשונה כי תינוקם חולה בהמופיליה מגיבים על פירוב בחרדה עמוקה (בדרך כלל המחלה מתגלה כשהתינוק בן שמונה ימים בטקס ברית המילה).
בקבוצות התמיכה שמקיימת "עלה", שבהן משתתפים אנשי מקצוע, הורים לילדים בוגרים ואף המופילים צעירים, לומדים הורים כיצד לטפל בתינוקם ללא חשש וכיצד לאתר דימומים בתינוק, וזוכים לליווי צמוד של הקבוצה לאורך שנות התבגרותו של בנם.
את קבוצות התמיכה להורים מנחים פסיכולוג ועובדת סוציאלית. במסגרת קבוצות התמיכה מקבלים ההורים הרצאות ממגוון רופאים בנושאים הקשורים במחלת ילדם: גנטיקה, אורטופדיה, פיזיותרפיה, מחלות זיהומיות, תפקוד יומיומי ועוד. הקבוצות מספקות להורים תמיכה, עזרה ומידע ומשפרות את יכולת ההתמודדות שלהם בזכות המפגש עם הדומים להם.

מסמכים רשמיים

תעודה לרישום העמותה אישור ניהול תקין אישור ניהול ספרים אישור הכרה לתרומות